Я получила письмо с Facebook'а и, если до получения этого письма я пребывала в состоянии относительного спокойствия за Олю (не получится лечить в Италии - вылечат в России), то теперь я вообще в шоке.
Текст письма я передала устно мужу Оли и перенаправила письменно ему же. Он сказал, что, к сожалению:
1. Олю уже облучали (напрасно и не вовремя) и ей теперь можно будет добавить облучение только в том случае, если дела будут так плохо, чтобы продлить ей жизнь на пару недель/месяцев;
2. Стволовые клетки у нее взяли, но неудачно и пересадку сделать не удастся;
3. Она отозвалась на лечение Мабтерой и поэтому, надеются(!), что она ей продолжит помогать.
Вот само письмо:
В свое ЖЖ я написала пост о том, что Оле требуется помощь и что мы ищем специалиста, который сможет перевести Олин эпикриз на итальянский. На пост стали отзываться люди, среди комментариев появились комментарии от доктора - онколог-химиотерапевт.
Мне бы хотелось чтобы вы прочитали что он пишет, потому что чем больше я с ним переписывалась, тем больше понимала, что у него не праздный интерес, а человек искренне переживает, что Оле, по всей видимости, назначили очень дорогое но не совсем верное лечение.
Все его комментарии:
"По поводу Оли Кравчук. Судя по тому, что написано у неё на сайте, у неё частичная (почти полная ремиссия) после химиотерапии. Факт того, что Mabthera предотвращает рецидив при данной лимфоме, НЕ установлен. Цитирую статью 2007 года. "Mаintenence Rituximab (Mabthera) after CHOP, but not after R-CHOP, significantly prolongs time to treatment failure (ссылка http://www.facebook.com/l/4e264;www.asco.org/ASCOv2/Meetings/Abstracts?&vmview=abst_detail_view&confID=47&abstractID=34156). СHOP-R - это химиотерапия содержащая Rituximab (Mabthera). Статья о том, что если химиотерапия содержит Mabthera, проводить поддерживающее лечение Mabthera не имеет смысла. Поэтому, повторяю, не порите горячку. Отправьте Олю на консультацию к радиологу на предмет облучения оставшихся очагов опухоли.
Ей биопсию костного мозга брали перед началом лечения?
Diamoci una calmata, как сказал герой одного фильма. К диагнозу претензий нет. Вопрос есть по рекомендованному лечению. До сих пор, судя по описанию, всё было сделано как и полагается при данном виде лимфомы. Нужна была бы биопсия костного мозга в начале и в конце лечения, конечно. для полноты картины. Вопрос вот в чём - нужно ли профилактическое лечение? Чтобы не казаться "умным" и не вводить больную и семью её в ступор разговорами, кто прав, а кто нет, я и предлагаю попросить московских врачей показать исследования (статьи) или книги по лимфомам, в коих говорится, что Mabthera оказывает профилактическое действие при ДАННОМ виде лимфомы. При других видах - оказывает, это все знают, а для её лимфомы это не установлено. Более того(см. ссылку на статью в первом письме), установлено, что НЕ оказывает. Если бы это был аспирин, тогда пожалуйста, а то Mabthera, на которую у больных денег нет. А фонду что не безразлично, правильно ли деньги будут израсходованы? Вот я и предлагаю (ещё раз) спросить у докторов московских, уверены ли они в том, что без этого не обойтись? Если они данные в пользу этого лечения представят (факты - вещь упрямая), значит я буду неправ, возьму слова назад, извинюсь и staro zitto con la faccia sotto u Suoi piedi, как опять-таки было сказано в фильме. Ничего страшного не происходит, до следующего лечения - 3 месяца, есть время разобраться. Vediamo, как говорят в народе.
Я ничего не требую, я хочу девочке добра и пытаюсь дать совет разобраться, так речь идёт о её здоровье и о больших деньгах, которые хорошие люди дают. Так вот не будем разбрасываться ни здоровьем, ни деньгами.
Боюсь, что происходит то, что в России происходит часто, а именно, что доктора лечат не так, как положено, а как они считают нужным. А то, что они московские - К сожалению, от этого не лучше. Это вслух говорить не надо, чтобы врачей не злить, а больных не расстраивать.
Первое, что требуется выяснить, это полная ли у неё ремиссия или нет. И танцевать оттуда. В любом случае (полная или нет), поддерживающая терапия НЕ показана (при данном типе лимфомы). Судя по эпикризам, выложенным на сайте, у неё остались изменения, видимые на КТ и МРТ. Остаточная ли это опухоль или рубцы, можно сказать (1) если сделать биопсию, что может быть технически сложно, или (2) на основании позитронной эмиссионной томографии. Кроме того, рекомендуется делать биопсию костного мозга перед началом лечения. Если костный мозг вовлечен, положено повторить биопсию после лечения.
Если полной ремиссии не достигнуто, необходима консультация на предмет интенсивной химиотерапии с пересадкой костного мозга. Судя по эпикризу, стволовые клетки крови у неё уже взяли. Вот тут-то и может понадобиться поездка в Германию или Италию, если для этого есть средства.
Вот такова структура момента. Я понимаю, что всё это легче сказать, чем сделать. Задавайте вопросы. Если хотите, пишите на onkologhimioterapevt@yahoo.com.
Сегодня поговорил с коллегой, спросил его: "Или одно из двух, или я совсем отстал от жизни и не назначаю больным означенной лимфомой maintenance Mabthera?" Он сказал, чтобы я спал спокойно, что он этим больным тоже maintenance Mabthera не назначает.
Далее, рассуждая на досуге, вдруг подумал: А ведь Оля Кравчук меня ненавидеть будет за то, что я вмешался и "отнимаю" возможность лечения, разговаривая не с ней, а с Вами. С другой стороны, я-то знаю, что я прав и коллега мой (см. выше) говорит, что я прав, так что вроде ненпвидеть меня не за что. Хорошо бы, конечно, чтобы Оля сама всё поняла. Я вчера ей написал на e-mail, указанный на сайте для контактов, какое-то там veslo777@yandex.ru, но ни ответа, ни привета. Так что, на вас одна надежда в плане передачи информации.
И последнее. Просматривая их счета на интернете, я обнаружил, что ей вводили Золадекс. Вот тут бы я спросил её врачей - зачем? Золадекс, вообще-то, даже близко рядом с лимфомой не лежал. Причём один раз начислили 19 тыс. рублей за одну ампулу Золадекса, а второй раз 7 тысяч. Интересно, куда смотрит милиция?"
Мне прям плохо. Слава Богу пришел перевод Олиного эпикриза, прямо сейчас буду записываться в миланскую клинику. Какие будут предложения?
Re: Я в растерянности
сб, 12/09/2009 - 22:27 — Юлькин0У меня назначено на вторник(беседа с врачом(Bari)),но сегодня уже созванивалась с ними...и вот тут какие то непонятки...как говорят,на отправленные более 5 e-mail не последовало ни одного ответа....в любом случае,очень надеюсяь и молю Бога,что в ближайшее время будут сдвиги к лучшему,к НАДЕЖДЕ!!!
Надеюсь,что на этой неделе всё таки придём к определённым результатам...
Re: Я в растерянности
сб, 12/09/2009 - 11:38 — Валерия ПиффариПравильно здесь высказались - нужно пообщаться с врачом, а потом все сопоставить - лечат ли они так, как лечат московские врачи, то ли лекарство... И мягко поговоритьс Олиной мамой...
Ладно, когда речь шла просто о деньгах - я понимаю, что для Олиной семьи лучше так, как делает фонд (что-то они по-любому имеют, не святым же духом питаются), чем никак. Но здесь речь уже идет о лечении и жизни...
В общем, ждем четверга.
Sapienti sat.
Иммиграция в Италию для граждан всех стран от создателей портала "Италия по-русски"
Re: Я в растерянности
сб, 12/09/2009 - 10:25 — Sunna0Правильно здесь высказались - нужно пообщаться с врачом, а потом все сопоставить - лечат ли они так, как лечат московские врачи, то ли лекарство... И мягко поговоритьс Олиной мамой...
Ладно, когда речь шла просто о деньгах - я понимаю, что для Олиной семьи лучше так, как делает фонд (что-то они по-любому имеют, не святым же духом питаются), чем никак. Но здесь речь уже идет о лечении и жизни...
Re: Я в растерянности
пт, 11/09/2009 - 22:44 — Валерия Пиффариsavelife.at.ua/news/2009-09-10-34
Sapienti sat.
Иммиграция в Италию для граждан всех стран от создателей портала "Италия по-русски"
Re: Я в растерянности
пт, 11/09/2009 - 20:29 — Antonina P.0переписка Олиного мужа и этого врача онколога-химиотерапевта
savelife.at.ua/news/2009-09-10-34
Re: Я в растерянности
чт, 10/09/2009 - 12:22 — mimmina0Лера, я можно сказать только что выбралась из лазарета (российского), лечила одного родного человека, пока пребываю еще в шоке от всего этого, порочная система не лечения людей, а выгребания денег любым способом, согласна, что и здесь в Италии такое встречается (вспомним недавнешний скандал с одной из клиник), но то что творится там!
Re: Я в растерянности
чт, 10/09/2009 - 12:13 — Antonina P.0В любом случае, сейчас, когда готов перевод эпикриза у нас есть возможность получить мнение итальянских онкологов. Решать конечно Оленьке и ее родным. А мы их поддержем чем сможем в любом случае.
Re: Я в растерянности
чт, 10/09/2009 - 12:01 — Antonina P.0Валерия, этот врач, как я поняла из Наташиных слов, готов к общению. Он даже писал в Фонд, но оттуда ни ответа ни привета.
Re: Я в растерянности
чт, 10/09/2009 - 11:55 — рябина-6И последнее. Просматривая их счета на интернете, я обнаружил, что ей вводили Золадекс. Вот тут бы я спросил её врачей - зачем? Золадекс, вообще-то, даже близко рядом с лимфомой не лежал. Причём один раз начислили 19 тыс. рублей за одну ампулу Золадекса, а второй раз 7 тысяч. Интересно, куда смотрит милиция?"
Возможно это и есть ответ на вопрос о странном вчерашнем письме ...
Re: Я в растерянности
чт, 10/09/2009 - 10:59 — рябина-6Мне прям плохо. Слава Богу пришел перевод Олиного эпикриза, прямо сейчас буду записываться в миланскую клинику. Какие будут предложения?
Все правильно . Если будет другая альтернатива лечения , нужно просто предоставить эту возможность Оле .
Re: Я в растерянности
чт, 10/09/2009 - 10:51 — лондей0Валерия лучший вариант выслушать версию итальянских специалистов а потом сопоставить факты и принять решение как лучше поступить Прочитала в ужасе от наживы на чужом горе