Нужна Ваша помощь! История борьбы маленькой Кати., моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 евро

моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/

а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/%D1%84%D0%B1-%D0%B...medium=copylink

Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит, 
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы.

Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама 
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО. 

Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время 
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит, 
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.

В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (, , , ), 
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на 
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (, 
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май 
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог, 
педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок 
был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки в июле продолжала лечение дома. В сентябре-октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.

Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая 
сумма составила более 230000 рублей.

Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.

Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:

Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)

Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
СПАСИБО.