Голоса отчуждения

Больная шизофренией Элин Сакс объясняет, как ей удалось с таким диагнозом стать профессором права и как подобное удается другим людям, живущим вокруг нас. Перевод Александра Борзенко.

© 2014 The New York Times. В качестве иллюстраций использована серия фотографий Джулии Цибуляж «Математик» (Julia Cybularz). Она посвящена двоюродному брату фотографа 43-летнему Славеку Космале, который уже больше 20 лет болен шизофренией.

Тридцать лет назад у меня диагностировали шизофрению. Прогноз можно было описать одним словом — «могила»: я никогда не смогу жить самостоятельно, сделать карьеру, завести отношения, выйти замуж. Моим домом станет интернат, где я буду сидеть целыми днями в комнате отдыха и смотреть телевизор вместе с другими людьми, изнуренными психическими заболеваниями, а когда симптомы будут немного затихать, то смогу выполнять какую-нибудь тупую работу. Я провела сотни дней в психиатрических клиниках. После моей последней госпитализации, в возрасте 28 лет, доктор рекомендовал мне поработать кассиром, и, если я справлюсь, может быть пересмотрен вопрос о моей готовности к более ответственной должности.

Тогда я решила: я напишу историю своей жизни. Сама. Сегодня я занимаю должность профессора Юридической школы Гульда Университета Южной Калифорнии, работаю на кафедре психиатрии в медицинской школе Калифорнийского университета в Сан-Диего и была стипендиатом Фонда Макартуров (один из крупнейших благотворительных фондов США, его стипендии называют «грантами для гениев». — Esquire).

Вопреки общепринятому мнению, шизофрения — это не то же самое, что расстройство множественной личности и не разрушение личности. Сознание шизофреника не разрушено, оно раздроблено. Вы наверняка видели на улице неряшливого человека, который стоял и бормотал что-то себе под нос или орал. Скорее всего, у него какая-то форма шизофрении. Но шизофренией страдают люди самого разного социального положения, и среди них есть профессионалы, занимающие ответственные посты.

Мой первый ярко выраженный случай психоза произошел в 16 лет: я вдруг отправилась домой посреди уроков. Я почувствовала, что дома вокруг какие-то странные; они посылали мне сигналы: «Ты особенная. Ты особенно плохая. Теперь иди. Шепоты и вопли». Потом было еще несколько тревожных знаков в колледже, но «официально» я не сходила с ума до поступления в магистратуру Оксфорда. Пару лет симптомы были, что называется, «негативные»: апатия, замкнутость, потеря способности к работе и дружбе. Но потом начались «позитивные симптомы», психозы.

С субъективной точки зрения это больше всего похоже на ночной кошмар наяву: ужас и замешательство, странные образы и мысли. Только в страшном сне можно проснуться, а во время психоза у вас не получится даже просто открыть глаза и прогнать все это прочь. Говоря же объективно, у меня возникали бредовые идеи — иррациональная уверенность, что я силой мысли убила сотни тысяч людей; редкие галлюцинации вроде наблюдений за гигантским пауком, карабкающимся вверх по стене; беспорядочные, запутанные мысли — то, что называют «свободными ассоциациями».

Несмотря на многолетнюю борьбу с шизофренией, постепенно я смирилась со своим диагнозом. Прекрасная психоаналитическая терапия и медикаментозное лечение сыграли решающую роль в моих успехах. С чем я отказалась смиряться, так это с прогнозом врачей.

Классическая психиатрия не предполагает существование таких людей, как я. Или я не страдаю шизофренией (пожалуйста, расскажите об этом бредовым идеям, роящимся в моем сознании), или я не могу достичь того, чего достигла (пожалуйста, расскажите об этом ученому совету Университета Южной Калифорнии). Но я страдаю, и я достигла. Вместе с университетскими коллегами я взялась за исследование, которое должно показать, что я не одинока. Есть и другие люди с шизофренией, которые добились значительных профессиональных успехов — в том числе научных. Мы собрали группу из 20 «высокофункциональных» шизофреников. Три четверти из них перенесли от двух до пяти госпитализаций. Средний возраст — 40 лет, половина мужчины, половина — женщины. У всех есть дипломы об окончании средней школы, большинство в свое время пытались получить среднеспециальное или высшее образование. Среди них есть студенты магистратуры, менеджеры, техники, а также врач, адвокат, психолог и исполнительный директор некоммерческой организации. В то же время большинство из этих людей не женаты, у них нет детей — и все из-за их диагноза. Мы с коллегами собираемся провести еще одно исследование — людей, страдающих шизофренией, но высокофункциональных с точки зрения отношений — мое собственное замужество в 40 с лишним (лучшее, что со мной когда-либо случалось) после 18 лет без всяких отношений выходит за рамки малейших вероятностей. Но пока мы сконцентрировались на исследовании этой группы.

Как эти люди с шизофренией смогли преуспеть в весьма высокоинтеллектуальных занятиях? Мы выяснили, что, помимо лекарств и терапии, все участники разработали различные техники, с помощью которых удерживали свою шизофрению на поводке. Педагог с магистерской степенью сказал, что он научился бороться со своими галлюцинациями, спрашивая у себя: «А какие есть доказательства этому? Может быть, это просто проблема восприятия?» Другой участник эксперимента рассказал, что, когда он слышит «унижающие голоса» — а происходит это с ним постоянно, — то просто решает «прогнать их прочь». Отчасти бдительность к симптомам была «предупреждающими выстрелами», чтобы «предотвратить взрывные последствия этих симптомов», сказал еще один наш испытуемый, который работал координатором в НКО. К примеру, если слишком долгое пребывание в обществе может спровоцировать симптомы, он заранее выделяет момент во время своего путешествия с друзьями, когда сможет побыть один.

Славек не отрицает свою болезнь, но из-за ошибочного восприятия времени он думает, что болеет всего год.

Одна из самых распространенных упоминаемых техник, которые помогли участникам нашего исследования справиться со своими симптомами, была работа. «Работа стала важной частью моей личности, — сказал педагог из нашей группы. — Когда ты становишься полезным и чувствуешь уважение коллег, принадлежность к своей организации получает очевидную ценность». Этот человек работает даже по выходным, потому что для него это «отвлекающий фактор». Другими словами, увлеченная работа часто оставляет всякий сумасшедший бред за бортом. Лично я добилась от своих докторов, друзей и семьи того, что как только начинаю пробуксовывать, то сразу получаю от них большую поддержку. Я ем удобную для себя пищу (злаки) и слушаю тихую музыку. Я минимизирую количество раздражителей. Обычно эти приемы в сочетании с лечением и терапией сводят симптомы на нет. Однако именно работа, использование разума — моя лучшая защита. Работа заставляет меня сосредоточиться и держать бесов в кулаке. Мой разум — это мой заклятый враг и мой лучший друг. Вот почему так тревожна ситуация, когда доктора говорят своим пациентам не ждать и не стремиться к желаемой карьере. Слишком часто классический психиатрический подход к ментальным заболеваниям заключается в том, чтобы распознать характерные симптомы. Из-за этого многие психиатры придерживаются мнения, что медикаментозное воздействие на симптомы лечит и саму болезнь. Но такой подход не позволяет учитывать индивидуальные сильные стороны человека и его возможности, заставляя специалистов по психиатрическим заболеваниям недооценивать надежду своих пациентов добиться чего-то в этом мире.

И речь не только о шизофрении: недавно «Журнал детской психологии и психиатрии» опубликовал исследование, показывающее, что у небольшой группы людей с диагнозом «аутизм» симптомы перестали проявляться вскоре после того, как они устроились на работу — и это после долгих лет поведенческой терапии и медикаментозного лечения, которые не давали такого эффекта. Когда я говорю о шизофрении, я ни в коем случае не хочу строить из себя Полианну (героиня одноименного романа американской писательницы Элеанор Портер, воплощение жизнерадостности и оптимизма. — Esquire). Ментальное заболевание ведет к серьезным ограничениям, и очень важно не романтизировать эту тему. Не все мы можем стать нобелевскими лауреатами, как Джон Нэш из фильма «Игры разума». Но и в ментальной болезни иногда можно найти семена творческой мысли. Люди слишком часто недооценивают способность человеческого мозга приспосабливаться и изобретать. Подход, который учитывает сильные стороны личности, может помочь рассеять пессимизм, сопутствующий теме ментальных заболеваний. Поиск способа «оздоровления нездоровья» должен стать основной целью терапии. Врачи должны побуждать своих пациентов вступать в отношения и искать работу, которая была бы для них важной. Они должны подбадривать пациентов, чтобы те смогли найти свой собственный набор приемов, позволяющих справляться с симптомами и стремиться к качеству жизни в том виде, в котором они себе его представляют. И чтобы все это получилось, врачи должны помогать пациентам ресурсами — терапией, лекарствами и поддержкой.

«Каждый человек способен дать миру собственную уникальность или свой уникальный дар», — сказала одна из участниц нашего исследования. Она выразила мысль о том, что те из нас, кто страдают шизофренией, хотят того же, что и все остальные: говоря словами Зигмунда Фрейда, работать и любить.

ЦИТАТЫ ИЗ ВОСПОМИНАНИЙ ЭЛИН САКС

БОЛЬНИЦА

«В больнице я пережила полную потерю личного пространства. Например, в первое время за мной наблюдали, когда я принимала душ или шла в уборную. Я не могла поговорить ни с кем наедине пять или шесть недель — кто-нибудь из медперсонала присутствовал при каждом моем разговоре, в том числе с родителями. Я очень за терапию, но очень против силовых методов. Самый травматичный опыт, который я когда-либо переживала, — это привязывание к койке. За руки, за руки и за ноги, а еще за руки, за ноги и сетку на грудь. Первые дни меня держали связанной по 20 часов в день. Потом три недели — от 4 до 15 часов. Это страшно — чувствовать свою деградацию и беспомощность, а кроме того больно — лежать так много часов кряду. Это моя самая тяжелая травма. Связывание годами снилось мне в кошмарах. Каждый день в США от этой процедуры умирают три человека».

КОЛЛЕДЖ

«Это случилось на семнадцатой неделе моего обучения в Йельской школе права. Мы с двумя однокурсниками обсуждали какие-то юридические заключения в библиотеке. Вдруг я стала говорить вещи, напрочь лишенные смысла. „В заключении есть присутствие, — заявила я им. — В этом вся соль. Соль стоит на столе. Пат так говорила. Вы кого-нибудь убили?“ Они смотрели на меня с ужасом: „Элин, ты о чем?“ — „Да так, знаете, как обычно. Кто куда, где кто, ад и рай. Пойдем на крышу. Это плоское пространство. Там безопасно“. Они пошли вслед за мной на крышу, по дороге пытаясь выяснить, что со мной. „Это и есть настоящая я“, — заявила я им, размахивая руками над головой. Потом стала петь — и надо вам сказать, не то чтобы очень тихо. „Поедем во Флориду, в солнечный лесок. Хотите танцевать?“ — „Ты что, накурилась?“ — „Я? Накурилась? Нет, наркотикам нет. Поедем во Флориду, в солнечный лесок, где растут лимоны, где живут демоны“. — „Ты нас пугаешь“. Кое-как им удалось увести меня с крыши. В читальном зале я сказала: „Кто-то залез в копии моих дел. Мы это дело так не оставим. Оставим долги должникам нашим“. Этот эпизод привел к моей первой американской госпитализации (до этого, в Англии, их было две)».

ЛЕКАРСТВА

«Годами я пыталась отказаться от лекарств. Мне казалось, что если я научусь управляться без таблеток, то смогу наконец сказать, что я на самом деле не больна, что все это просто чудовищная ошибка. Моим девизом было „чем меньше лекарств, тем меньше ненормальности“. Мой психоаналитик в Лос-Анджелесе, доктор Каплан, убеждал меня продолжить курс, но я решила сделать еще одну последнюю, отчаянную попытку. Начала сокращать дозировки и очень скоро почувствовала первые результаты. По возвращении из Оксфорда я отправилась в кабинет доктора Каплана, прямо в угол, рухнула на пол, закрыла лицо руками и начала трястись. Всюду мне мерещились злобные существа с кинжалами наперевес. Они рубили меня на мелкие кусочки и заставляли глотать раскаленные угли. Позже Каплан говорил, что я „корчилась в агонии“. Даже в таком состоянии, которое он точно описал как „остро- и безудержно-психотическое“. В результате отказаться от таблеток вовсе не получилось. Миссия все еще не завершена».

ПСИХИАТР

«Я пошла на консультацию к доктору Мардеру, специалисту по шизофрении. Он считал, что у меня легкое психотическое расстройство. Я зашла к нему в кабинет, сразу же села, согнулась в три погибели и начала бормотать:
— Взрывы головы, и люди пытаются убить. Ничего, если я разнесу ваш кабинет к чертям собачьим?
— Вам следует уйти, если вы думаете, что сделаете это.
— Ладно. Маленький. Огонь на льду. Скажите им, чтобы не убивали меня. Скажите им, чтобы не убивали меня. Что я сделала не так? Сотни тысяч с мыслями, запретами.
— Элин, вам кажется, что вы представляете опасность для себя и окружающих? Думаю, вам следует лечь в больницу. Я могу организовать все прямо сейчас, без лишнего шума.
— Ха-ха-ха. Вы предлагаете мне ложиться в больницы? Больницы — это несчастье, ненастье. От них надо держаться подальше. Я — Бог, или была им (когда мой муж в первый раз читал этот пассаж, он сделал ремарку на полях: „Тебя уволили или ты сама ушла?“. — Прим. автора). Я дала, и я взяла. Прости мне, ибо не ведаю, что творю».

 

http://esquire.ru/articles/all/