Кричу о помощи на весь мир. Помогите кто сможет, или дайте хотябы совет.
У меня смертельно болен ребенок. Большие проблемы с легкими. Врачи дают максимум 7-8 лет жизни. Во всех легких бронхоэктазы. Сейчас ей 6 лет, весит 17.5 кг. Ее диагноз "Муковисцидоз" В Беларуссии всего с таким диагнозом 120 человек, поэтому многие о нем не знают.
Девочке на пользу идет морской и горный климат. В Италии с таким диагнозом люди живут 40-60 лет, у нас одна девочка смогла дожить до 28, но у нее была легкая форма этого диагноза, остальные умирали раньше.
Два года мы выезжали по приглашению итальянского фонда на месяц в Италию, после отдыха у нас хорошо очищались легкие от мокроты и пол года она находилась в ремиссии. В этом году мало семей которые согласны принять маму с ребенком на 1 месяц и поэтому если я не найду семью которая могла бы взять нас мы останемся без оздоровления и даже страшно представить , как мы переживем этот год.
Дома постоянно делаем дренаж, ингаляцию и пьем горстями антибиотики, для нее это стало ежедневной процедурой, как почистить зубы,так мы поддерживаем свою жизнедеятельность. Мы каждые три месяца находимся в больнице под капельницами, вен практически не осталось, боюсь, что без оздоровления она будет чувствовать себя еще хуже чем эти 2 года.
Если описать вкратце: плохо работает поджелудочная железа (не вырабатывает определенный фермент) вся слизь в организме густая. Забиваются мокротой легкие. Начинаются частые, бронхиты, пневмонии. Происходят изменения в легочном "дереве", бронхоэктазы. Сейчас уже по всем сигментам двух легких. Дыхательная недостаточность. Идет нагрузка на сердце, начинаются проблемы с сердцем, также с печенью, желчным пузырем (густая желчь) происходят застои. Каждые три месяца в больнице, под капельницами, на антибиотиках.
Врачи в Минске, когда она была еще маленькая, сказали, что с ее диагнозом, да еще и тяжелая форма, проживет максимум 7-8 лет. Дело в том, что когда у меня была хоть какая-то возможность я вывозила ее к морю. Была 2 раза в Италии. Когда мы находимся возле моря, она чувствует себя намного лучше у нее нет таких застоев мокроты в легких, они очищаются, и ремиссия длится намного дольше, чем после лечения в больнице.
Сейчас я не работаю, сижу по уходу за ребенком инвалидом. Получаю копейки и вывести ее на море нет возможности. Есть благотворительный фонд в Италии который помогает таким деткам, но чтобы выехать на оздоровление нужна семья которая согласилась бы нас принять в теплое время года на месяц.
Если вы можете помогите найти семью, или какие-нибудь другие способы вывести ребенка на оздоровление.
Пожалуйста помогите, кто может. Ведь от этого зависит продолжительность жизни моего ребенка.
Re: Пожалуйста, помогите спасти мою девочку!
вс, 18/07/2010 - 22:27 — света subi-2приедьте лучше по Шенгенской визе по длинрй хотябы на 3 месяца в Геную Кл Газлини и там подлечут вашу дочку и море 10 метров от больницы.А еще здесь есть ваша землячка которая живет здесь брлее 20 лет професор доктор психологических наук Лариса Валерьевеа т +39 3385318543 она и семью может найти
subi
Re: Пожалуйста, помогите спасти мою девочку!
чт, 15/04/2010 - 16:01 — Юлия В.Г. (не проверено)Валерия, Вы правы. Прошу прощения, не стоило упоминать о моей семье в этой теме. Я это сделала, вероятно, потому, что "свеженькое" и "трепещет" - прочитала коммент и ответила, не взвесив, стоит или нет.
Re: Пожалуйста, помогите спасти ...
чт, 15/04/2010 - 09:52 — Валерия ПиффариПРАВИЛА ПОРТАЛА:
3.10. У нас принято отвечать за свои слова и следить за точностью и корректностью своих высказываний и сообщаемой информации.
Sapienti sat.
Иммиграция в Италию для граждан всех стран от создателей портала "Италия по-русски"
Re: Пожалуйста, помогите спасти мою девочку!
чт, 15/04/2010 - 09:48 — Валерия ПиффариСвеженькое по поводу страховок - только что оформляли мои родители в Минске. Им в страховой компании сказали, что если у человека есть хроническое тяжёлое заболевание, то ему лучше указать это при оформлении страховки (заплатив астрономическую сумму), т.к. если он это скроет, а за границей у него случится обострение, то это не будет являться страховым случаем. Привели пример - если у человека с эпилепсией случится приступ, он упадёт и разобьёт голову, то за лечение ему выставят счёт на всю сумму.
У меня отец инфарктник, страховщики попытались было стребовать с него мед. справку, родители отказались, оформили стандартную страховку, но боязно всё равно. Кстати, им сказали, что после 70 предоставление мед. справки при оформлении страховки в любом случае обязательно. Все же знают, что чтобы не выплачивать страховку, компании на всё пойдут, в любой стране мира.
И, если не ошибаюсь, есть специальная виза "для лечения" или что-то в этом роде.
Уже 20 лет(!!!) белорусских детей возят в Италию по специальным программам НА ОЗДОРОВЛЕНИЕ. Разумеется, все в курсе, что у этих детей есть или могут быть какие-то проблемы, поэтому и страхование этих детей УЖЕ ДАВНО согласовано между странами.
Sapienti sat.
Иммиграция в Италию для граждан всех стран от создателей портала "Италия по-русски"
Re: Пожалуйста, помогите спасти мою девочку!
чт, 15/04/2010 - 09:11 — Юлия В.Г. (не проверено)Свеженькое по поводу страховок - только что оформляли мои родители в Минске. Им в страховой компании сказали, что если у человека есть хроническое тяжёлое заболевание, то ему лучше указать это при оформлении страховки (заплатив астрономическую сумму), т.к. если он это скроет, а за границей у него случится обострение, то это не будет являться страховым случаем. Привели пример - если у человека с эпилепсией случится приступ, он упадёт и разобьёт голову, то за лечение ему выставят счёт на всю сумму.
У меня отец инфарктник, страховщики попытались было стребовать с него мед. справку, родители отказались, оформили стандартную страховку, но боязно всё равно. Кстати, им сказали, что после 70 предоставление мед. справки при оформлении страховки в любом случае обязательно. Все же знают, что чтобы не выплачивать страховку, компании на всё пойдут, в любой стране мира.
И, если не ошибаюсь, есть специальная виза "для лечения" или что-то в этом роде.
Re: Пожалуйста, помогите спасти мою девочку!
ср, 14/04/2010 - 23:28 — Ines0Светлана, я могла бы вас поселить на месяц у себя, но я живу в Болонье, это не на море и климат тут летом не ах, очень душно. А возить вас на море слишком далеко и накладно, да и время мне не позволит. Мне очень жаль. А насчет страховок - это какая то ерунда, если происходит (тфу тфу тфу) что то экстренное- то есть скорая помощь. Я тоже из Белоруссии, и если как то смогу вам помочь - то постараюсь.
Re: Пожалуйста, помогите спасти ...
пт, 11/12/2009 - 15:06 — Юлия В.Г. (не проверено)Валерия, я, разумеется, знаю, что для выдачи визы любому туристу нужен медицинский страховой полис, а уж тем более ребёнку, и тем более отправляющемуся за границу по благотворительной программе (minore non accompagnato). Но, проработав более 6-ти лет в фонде, занимавшемся организацией оздоровления детей за границей, я также знаю, что итальянцы при всей их доброте стараются не приглашать детей с серьёзными медицинскими проблемами, чтобы не иметь лишних проблем. На мои недоуменное вопросы мне было дано именно такое объяснение - что, разумеется, никому, а уж тем более ребёнку, в экстренной помощи не будет отказано, но! Счёт (до выяснения обстоятельтств, перевода денег по страховке и пр.) будет предъявлен приглашающей стороне (т.е итальянской Ассоциации, пригласившей этого ребёнка), а уж потом (неизвестно, когда и как) деньги будут возвращены. Вы знаете итальянскую бюрократию лучше меня. Неудивительно, что люди не хотят иметь лишней головной боли.
Кроме того, я не написала "я уверена" или "я точно знаю", а "думаю, что..." и описала реальную ситуацию из моего опыта с объяснениями (возможно, ошибочными), которые мне были даны. Мне и самой подобные объяснения казались странными, но я их слышала не раз и не два. Надеюсь всё-таки, что среди всех семей, берущих детей на каникулы, найдётся одна, которая согласится пригласить на месяц Светлану с ребёнком. И список Ассоциаций я привела здесь, надеясь, что он может пригодится не только Светлане, но и ещё кому-нибудь.
Re: Пожалуйста, помогите спасти ...
чт, 10/12/2009 - 00:07 — Валерия ПиффариSapienti sat.
Иммиграция в Италию для граждан всех стран от создателей портала "Италия по-русски"
Re: Пожалуйста, помогите спасти ...
ср, 09/12/2009 - 23:56 — Юлия В.Г. (не проверено)Думаю, дело не в семье, которая бы захотела взять маму с ребёнком (для большиства семей 1 или 2 гостя большой разницы нет, а с мамой даже лучше - ребёнок будет под присмотром), а в страховке. Я до переезда в Италию возила сюда группы детей по Чернобыльским программам. Так вот, в один год у меня в группе у мальчика случился аппендицит. Сделали операцию, всё в порядке, но итальянская Ассоциация всё оставшееся время дрожала - не дай бог, ещё с кем-нибудь что-нибудь случится - на операцию ушли все страховые деньги всех детей группы, за что-то сверх пришлось бы выкладывать из своего кармана, а они, поверьте, далеко не миллионеры. Не дай Бог, что-то случится с Вашей девочкой, пока Вы будете в Италии - никаких страховых денег не хватит, людям, чтобы Вам помочь, возможно, придётся продавать машины ( а у большинства они не роскошь, а средство передвижения) или ещё что-нибудь.
Впрочем, можно попробовать. Здесь внизу я скопировала перечень итальянских Ассоциаций, которые приглашают детей по Чернобыльским программам из Беларуси и других стран. Напишите письмо, только покороче (в том, что Вы оставили здесь в теме, много повторов и лишней информации), опишите свою ситуацию и просьбу о помощи. Пишите по-русски - у них, ей-Богу, найдётся кому перевести. Вставьте фото дочки и/или вас вместе и разошлите. Вдруг кто-то откликнется. Удачи.
Re: Пожалуйста, помогите спасти ...
вт, 08/12/2009 - 01:03 — Анна1+1Кто тебя примет в семью или посоветует своим друзьям и знакомым ..Может ты аферистка на самом деле ,а может и не Света вовсе ..а какой-нить Игорёк...
Мы то с тобой говорим в открытую (фотки наши прилагаются и т.д.,и т.п. ), ...а ты просто "голос из темноты...."
Давай выставляй фото ( тебя ,ребёнка ) пиши о себе ...Мож кто и поможет...