Booking.com

Главная » Форум » Школа доброты » Крик души

Помогите услышать маму!!!

Разместить рекламу на «Италия по-русски»

вт, 10/11/2009 - 08:47 — oksana540

К вам обращаются родители Кивко Настеньки, 1,5-годовалой малышки, 01.05.2008 года рождения.

Нашу семью постигло горе:

единственная, долгожданная, любимая дочурка НЕ СЛЫШИТ…

У нее сенсоневральная тугоухость 4 степени. Этот страшный диагноз был поставлен 04.06.2009, когда Насте был 1 год и 1 месяц. С тех пор цифра 4 сама ненавистная цифра в нашей жизни.

2008 год. Год ребенка в России.

1 мая 2008 года, наконец-то, рождение нашего долгожданного первенца – доченьки Настеньки! Вес 3,060 кг, рост 50 см. Родилась в срок, в роддоме, самостоятельно. Это чудо, когда свой родной ребенок гулит, улыбается, наблюдает за родителями. Помаленьку растем. Наблюдаемся в местной городской детской поликлинике – ежемесячные осмотры врача, плановые приемы у врачей узких специальностей (невролог, окулист, хирург, лор) – патронаж ребенка до 1 года. Всегда вердикт один – всё хорошо, ребенок здоровый и развивается по своему возрасту.

Примерно в 9-10 месяцев появляются сомнения в слухе ребенка? Смотрим, сами проверяем реакцию на слова и звуки она, то есть, то нет. Обращаемся к врачам в местную детскую поликлинику, смотрят – да нет, всё нормально, Ваш ребенок слышит и полностью здоров. Мы верим. Один осмотр, другой, диагноз тот же – ребенок полностью здоров. Немного ранее ребенок временами начинает крутить головой, как мы понимаем сейчас - был шум в ушах. На наш вопрос у участкового врача почему ребенок крутит головой - получаем ответ «а он витамин Д3 пьет?» – «да пьет», «ну тогда почему бы ему не покрутить головкой?!!!!!»... Снова осмотр – в годик, всеми врачами, с 14.04 по 05.05.2009 года. Всё тоже самое – ребенок полностью здоров. Но мы уже не верим.

14.05.2009 г. Снова проверяемся. Диагноз сурдолога – тугоухость 3 – 4 степени. Для уточнения необходимо выполнить диагностику слуховыми вызванными потенциалами, записываемся. Там же получаем консультацию невролога, который обращает внимание на выписку из Истории развития новорожденного, где стоит диагноз «Церебральная ишемия 2 степени» и удивляется, почему лечение не было назначено 1 год назад?? Начинаем лечиться.

15.05.2009 г. В детской поликлинике идем на прием к педиатру, неврологу добавляют к лечению танакан, дают направление на физиолечение. Там же получаем направление в областную больницу на консультацию к сурдологу и неврологу. Запись только по электронной почте на 05.06.2009 г. (через 3 недели!!!). Начинаем сходить с ума!

27.05.2009 Находим платного сурдолога. По совокупности исследований сурдолог выносит заключение 4 степень тугоухости, поражение улитки, дочери может помочь только Кохлеарная имплантация. Для уточнения необходимо исследование в томском филиале федерального государственного учреждения «Научно-Клинический центр оториноларигологии». Не верим, лечимся, на что-то надеемся. Записываемся на объективную аудиометрию, которая включает в себя все возможные исследования слуха, в г. Томске. Очередь на 30.06.2009 г.

04.06.2009 Удалось провести объективную аудиометрию. Заключительный диагноз: «Двухсторонняя хроническая сенсоневральная тугоухость 4 степени». Сказать что мы в шоке, значит не сказать ничего…

Нам дали рекомендации:
1. Наблюдение у сурдолога, бинауральное слухопротезирование на 2 уха мощными или сверхмощными цифровыми слуховыми аппаратами, до момента проведения кохлеарной имплантации на 1 ухо, курсы сосудистой терапии, занятия по развитию речи, компьютерная томография височных костей, провести Кохлеарную имплантацию. Оформление инвалидности!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ??????????????
2. Не тратьте время на самобичевание, разборки, почему, зачем. Как можно скорее приобретайте слуховые аппараты. Имейте в виду, что аппараты выделяемые по бюджету вашей дочери не подойдут (не смогут компенсировать очень большую потерю). Берите цифровые импортные их стоимость от 25 до 50 тысяч за штуку. Вам возместят по 7-10 тысяч, ну хоть что-то.
Это все годовалому ребенку, который был полностью здоров месяц назад по диагнозам врачей из детской поликлиники по месту жительства

11.06.2009 проходим МСЭ – всё…… нас официально признали инвалидами ………

23.06.2009 Со второго раза (первый день доча не уснула) делаем КТ височных костей, чтобы исключить облитерацию улитки. УРА!!! Улитки проходимы!

26.06.2009 Подаем документы в Департамент здравоохранения, чтобы нас поставили в очередь на получение квоты. Очередь из нескольких человек. Те детишки, которые оперируются в 2009 году, ждали своей очереди 2 года.

03.07.2009 Пишем заявление на глав врача городской больницы с просьбой разобраться в нашей ситуации, определить степени виновности действий или бездействий врачей.

Муж нашел клинику, в которой проводят электростимуляцию при сенсоневральной тугоухости. Клиника профессора Шандуриной. Находится в Санкт-Петербурге. Метро черная речка. Покупаем билеты.

05.07.2009 Санкт-Петербург… Ходим на процедуры. Приятные врачи и персонал. В процессе лечения вроде как есть тенденция к улучшению. У ребенка на 3 день появляется куча звуков … Неужели помогает или это от ношения СА? Да, изменения есть. От 5 до 10 Дб. В одной точке даже 20. Надеемся на чудо. Неужели помогло? Договариваемся сделать компьютерную аудиограмму в Москве «Центр аудиологии и слухопротезирования».

Едем в Москву. На гостиницу денег нет. Бронируем по договоренности квартиру 1000 руб в день на несколько дней. Приезжаем на поезде рано утром, едем в квартиру. Открыли какие-то строители. В квартире грязь, тараканы … Жуть, хотя мы предупреждали, что будем с маленьким ребенком. Разворачиваемся, идем в метро. Начинает поджимать время, в центре мы должны быть к 12 часам. Что делать? Вещи в камеру на Павелецкой, далее на обследование… По жилью решим в процессе.
Делаем КСВП и оттоакустическую эмиссию. Диагноз: все показания к кохлеарной имплантации. Мы в шоке. Выходит все зря … Голова не думает, остановить негде. Муж покупает билеты на вечерний рейс домой.

Пытаемся получить компенсацию за СА.

17.07.2009 Вернулись домой. Больше недели возвращались к привычной жизни, своему часовому поясу. После электростимуляции прописали 5 курсов лекарственной терапии: расписано до ноября месяца уколы, таблетки, снова уколы, снова таблетки… Препараты дорогостоящие.

24.07.2009 Начинаем первый курс лечения, назначенный после электростимуляции. Уколы ставим дома.

10.08.2009 Получаем официальный ответ из больницы. Комиссия выяснила: они все делали как положено и правильно. Вины врачей нет. Тогда почему сразу, по тихому, был уволен Лор врач? А педиатр нам сказала: «Сами виноваты. Плохо смотрели за ребенком». Это мы то плохо смотрели???!!! Настя за год ни разу ничем не болела!!! И как у нее язык повернулся такое сказать?

21.08. 2009 2, 3 курс лечения начинаем проходить в больнице: ставят уколы, выдают выписанные таблетки.

29.09.2009 Звонок участкового педиатра. У больницы закончились деньги и далее лечитесь на свои. Слов нет … Покупаем лекарства на оставшиеся два курса и продолжаем лечение.

Сейчас Настя слышит звуки 1 ухом 250 Гц – 60 Дб, 500 Гц – 70 Дб, 1 кГц – 80 Дб, 2 кГц и выше – 90 Дб на другое ухо - все частоты на 10 Дб хуже.

Единственное решение, при нашей потери слуха – это проведение кохлеарной имплантации, которая даст нашей Настеньке возможность слышать и разговаривать. С 29.06.2009 наша дочь находится в листе ожидания от Новосибирской области на оказание высокотехнологичной медицмнской помощи. На данный момент на проведение кохлеарных имплантаций, за счет федерального бюджета, существует большая очередь – 2-3 года. Вся наша семья с надежной ожидала перераспределение федеральных квот, которое было в сентябре. Но, к сожалению, ни одной дополнительной квоты на кохлеарную имплантацию выделено не было.

Оплатить операцию и кохлеарный имплант из своего кармана мы не можем. Уж очень большая это сумма для семьи, в которой работает только папа. Мысль разместить просьбу о помощи на форумах родителей возникла после многочисленных безуспешных попыток найти деньги.

Просим Вас: помогите нашей Настеньке услышать мир!!! Я думаю, все будущие мамочки и мамочки, у которых детки уже родились меня поймут.

По словам Г.А. Таварткиладзе, профессора, д.м.н., Директора Российского научно-практического центра аудиологии и слухопротезирования Росздрава, президента Международного общества аудиологов: «Многоцентровые исследования показали, что, если ребенок проимплантирован в возрасте 2-2,5 лет, то порядка 50% детей идут в общеобразовательную школу. Если КИ произведена в 1 год - 60-65% могут учиться в общеобразовательной школе, а если операция произведена в возрасте 6-9 месяцев, то процент этот увеличивается до 80", т.е. чем раньше будет проведена операция, тем лучше для ребенка!!!!!!!!!!

Нам уже 1.5 годика и время не в нашу пользу. Чем позднее будет сделана имплантация, тем дольше и сложнее будет проходить реабилитация. Существует мнение, что результат можно ожидать через то количество месяцев, когда была проведена операция, т.е. если операция проведена в 2 года, то слышать (не слушать) и разговаривать ребенок начнет к 4 годам. Вот такая арифметика.

Дальше была успешная операция: http://www.italia-ru.it/forums/2009/11/10/pomogite-uslyshat-mamu#comment-346101

Помогите услышать маму!!!

единственная, долгожданная, любимая дочурка НЕ СЛЫШИТ…

Дальше была успешная операция: http://www.italia-ru.it/forums/2009/11/10/pomogite-uslyshat-mamu#comment-346101

Настройки просмотра комментариев

Отели в Италии