Уважаемые форумчане, приветствую. Сегодня у себя в новостной ленте фб увидела такое сообщение от представителя фонда помощи хосписам "Вера". Возможно, из вас кто-то сможет помочь или что-то посоветовать:
Может быть, у кого-то из вас есть жилье в Милане и возможность пустить к себе Марту с мамой и папой? У Марты СМА 1 типа, это неизлечимое генетическое заболевание, которое должно привести Марту в реанимацию-на ИВЛ-к смерти. Родители несколько раз сдавали генетический анализ, увы, ошибки нет. Сейчас Марте всего 7 месяцев. Все семьи со СМА детьми живут надеждой, что появится лекарство от СМА. То и дело на зарубежных сайтах появляются новости о новых стадиях разработки этого лекарства. И вот сейчас Италия объявила о начале клинических испытаний препарата. Условия отбора очень жесткие – большинство детей не подходят по возрасту, состоянию, типу СМА. Но Марта, единственный пока что ребенок из России, который прошел по всем критериям отбора. Девочку ждут в клинике в Милане. Родители уже купили билеты и вылетают 29 октября. Клинические испытания нового лекарства – жесткая вещь. Ты не знаешь, что будут вводить твоем ребенку – лекарство или плацебо. Ты не знаешь, как твой ребенок перенесет лечение, сколько оно продлится, что будет дальше. Но выбор тут небольшой – или ты ничего не делаешь, и твой ребенок умрет точно, или едешь на это лечение. Родители Марты решили ехать. С трудом нашли деньги на билеты. Пожалуйста, помогите им с жильем в Милане. Может быть есть люди, кто разделит свое жилье с семьей, или сдадут, за не очень большую плату? Сроки пребывания в Италии от двух недель и до 3х месяцах проживания. Мама, папа и малышка. Если все будет идти по плану, то папа через месяц вернется в Москву, а мама с Мартой останутся.
Для связи: +7 968 029 38 20, ellaivanova7@gmail.com Элла Иванова
